Många vet att oktober är bröstcancermånaden, den rosa månaden då vi görs uppmärksamma på att kolla brösten och bidra till forskning om bröstcancer. Jag har själv haft insamlingar här i bloggen till detta. Och november, eller movember som den också kallas, för då odlar män mustasch för att uppmärksamma mäns sjukdomar, framförallt prostatacancer. Det är också bra att uppmärksamma. Nu får mäns sjukdomar ganska mycket uppmärksamhet ändå, men som sagt, jag står bakom all uppmärksamhet kring sjukdomar om det leder till hjälp och vård och helst utrotning av sjukdomen i längden.
Men visste ni att juni är lipödemmånaden? Jojemensan. Idag uppmärksammades det i Nyhetsmorgon på fyran, men jag vågar nog sätta en bra peng på att det är ungefär det man kommer att se. Det blir inga insamlingar, inga galor, ingen merch (som armband, pins med mera) för att stötta forskningen. Forskningen som tyvärr är ganska obefintlig förutom några få hjältar som Johanna Falck som var med och pratade i Nyhetsmorgon, och som jag tidigare skrivit till och tackat för hennes engagemang. Ej heller kommer man att odla hår på ställen där man annars inte har hår för att uppmärksamma juni månads sjukdom.
Nej för man dör inte av lipödem kanske någon invänder. Och nej, det är inte som cancer, men en sak behöver ju inte utesluta en annan. Att man kan stötta forskningen kring en sjukdom som drabbar så många kvinnor. En sjukdom som varit känd sedan 40-talet men som det stora flertalet inte vet något om. Tyvärr ingår en stor del av Sveriges läkare och sjuksköterskor i denna grupp, och det mina vänner är skamligt.
Istället för att bemötas med omtanke och proffsighet och sedan vidare till hjälp och vård, så möts man istället ofta av okunnighet, nonchalans och i en del fall förakt. Det gör mig otroligt arg.
Jag menar inte att alla läkare ska kunna ALLT, men att vara helt ovetande om en smärtsam och vanlig sjukdom, det är så man kan kräkas. Många läkare jag träffat kan inte ens uttala lipödem. En del säger lip-ödem med långt i och andra lipp-ödem. jag själv säger lip som i att lipa, men läkare vet inte något av dem…li…vad? Jag träffade en sån läkare bara för någon vecka sen. Hon jag träffade angående min rygg och smärtan i baksidan av benen.
När vi kom in på vikt och lipödem och smärtan den medför så sa hon bara ” jaha och vem har satt den diagnosen?”. Som att det var någon som inte kan något. ”Det är ju inte alls säkert att det är vad du har, det kan vara annat, som fibromyalgi”. Ja förvisso, det är jag också nära att ha då jag prickade in mycket av det men var en punkt ifrån diagnos (man ska uppfylla minst 11 kriterier, jag uppfyllde 10). Hon avfärdade lipödem som ingenting. Det har även andra läkare gjort när vi pratat om smärta.
För lipödem gör ont. Som fan. Och dessutom mer och mer för varje år. Jag har jätteömma ben, höfter och överarmar. Att trycka på dem innebär att jag får superont. Att sitta tätt bredvid någon på tåg, flyg eller buss innebär att jag får väldigt ont. Tyvärr blir det att jag sitter mer tätt än andra då lipödem i senare stadier också innebär att man tar mer plats rent fysiskt. Mina lår är jättestora och tunga och höfterna breda. Överarmarna är stora som Karl-Alfred eller Röjar Ralf (varsågod och välj referens beroende på ålder), fast utan musklerna då, utan bara i omfång.
Så jag sitter tätt mot andra och hoppas alltid att ingen sätter sig bredvid så jag ska behöva försöka göra mig smalare än jag är, för det går ändå inte, och så skäms jag för att jag tar upp mer plats än mitt eget säte. Samma sak med andra stolar, som såna med armstöd. Dessa skär nästan alltid in i mina höfter och lår och gör så sjukt ont så jag väjer alltid en stol utan armstöd eller en soffa om det finns på till exempel fik, möteslokaler, hos läkare och annat.
Så här ser mina ben ut i närbild. De är bubbliga, tjocka och jättetunga. Som att gå omkring på två stockar med fötter.
Jag har som en midja på knäna. Eller som en rejäl muffin.
Det är till och med svårt att se vart knäskålen sitter, så att få sputor i knäna mot artrosen är inte det enklaste för den som ska sätta…
Nyper man lite så är det rejält kornigt under huden. Allt detta är typiska symptom på lipödem, men ändå finns det människor som inte är säkra på att jag har det. Och tro mig, jag vill ju INTE ha det för det finns inget botemedel. Det vore så mycket enklare om det enbart var vanligt fett. Inte sjukt fett.
Det här är min överarm. Många gånger skäms jag för mina armar, men ibland så spottar jag upp mig och tänker att nej jag har samma rätt som alla andra att ha kortärmat eller linnen på sommaren. Oavsett hur mina armar ser ut.
Det gör ont. Både psykiskt och fysiskt. För det här går inte att banta bort genom att äta bättre och träna. Men visst, allt fett är ju inte lipödem så en del kan jag gå ner ändå, men lipödemet sitter där det sitter tills man gör en fettsugning. Men den kostar ett par hundra tusen och det har de flesta av oss inte råd med. Oavsett hur värt det än vore.
Lipödem kommer oftast i samband med hormonförändringar, som puberteten. Här gick jag i åttan tror jag och jag var i puberteten. Jag var fortfarande smal på bilden, men jag gick upp 10 kilo mellan sjuan och åttan utan att ha gjort några förändringar. Mamma tog med mig till läkare för jag var så ledsen över att jag gått upp i vikt och över alla fula, lila bristningar som uppstått i knävecken. Förmodligen var det ju lipödemet som hade satt sina klor i mig redan då. Men det visste jag inte. Inte heller alla som började påtala min vikt runt mig.
Här var jag väl cirka 22 och här hade ju lipödemet utvecklats mer. Låren och höfterna var stora. Eller som min dåvarande pojkvän sa ”din röv är stor som en världsdel så du får sitta i framsätet”.
Spola framåt 26-27 år, många kilon, tårar över missade kärlekar, kläder som inte passar, smärta, artros som satt in, oändligt antal bantningsförsök och råd om hur jag ska gå ner i vikt via gastric bypass, träning ,viktväktare och annat. Så ser jag ut såhär. Detta är inte i år men jag ser ju ungefär likadan ut.
Jag försöker dock vara positiv i den kroppen jag har. Jag letar kläder, jag tipsar och försöker vara en bra förebild. Jag är kroppspositiv och med det menar jag att jag anser att alla ska få synas utan att skämmas oavsett hur ens kropp ser ut, inte att jag nödvändigtvis måste älska hur min kropp ser ut. Jag anser att folk som är fettfobiska kan dra åt helvete. Jag tycker att det ska finnas fina kläder även till större kroppar. Jag tycker att arbetsgivare och andra som diskriminerar tjocka och tror att de är lata och mer korkade än gemene man, kan dra åt samma helvete som fettfobikerna.
Det här är ett inlägg om lite hur det är att leva med lipödem. Jag kommer att skriva mer om vad själva sjukdomen är också. Det kanske skulle komma först, men nu har jag bara, som jag ofta gör, skrivit av mig känslor. Jag har skrivit om detta förut men jag kommer fortsätta för det behövs.
Kram på er
/Louise
Fint skrivet och modigt att visa bilder på hur det ser ut. Jag har själv lipödem över höfter/rumpa och jag är så tacksam över att det börjas prata om det så smått.
Hej Louise,
Såg inslaget på TV och det är såklart inte okej att läkarna inte vet mer men tydligen för lite forskning och bara för några år sedan fick lipödem en diagnoskod i ICD10 (där alla diagnoser finns och skrivs in i journaler). Jag hoppas och tror att kunskapen blir större och väldigt bra om än sent att det börjar lyftas i media och tas upp hur man mår med lipödem.
Vi får fortsätta lyfta det och skriva om det och jag har skrivit till TV4 att det var så bra att de tog in Johanna att berätta om det. Vet att Fråga doktorn hade något tidigare med. Man får heja på att det kommer fram.
Har inte själv lipödem men förstår att det kan göra väldigt ont förutom det kosmetiska också.
Jag håller tummarna för att Munjaro och Wegovy snart ingår i högkostnadsskyddet med även om det inte hjälper lipödem att gå ner i vikt men det är ju vanligt med kombinationen övervikt och lipödem.
Önskar dig en fin sommar!